À propos du syndrome d’Asperger…, sur FB
En guise de préambule, si une personne vous dit qu’elle est aspie ou qu’elle a le syndrome d’asperger, VOUS NE LA FAITES PAS CHIER ET VOUS LA LAISSEZ TRANQUILLE. merci 🙂
Si cette personne autiste vous fait suffisamment confiance, vous pouvez lui raconter ce que j’écris ci-dessous.
Depuis 2018 et après 35 ans d’usage, un nouveau consensus a émergé sur la définition de ce qu’est l’autisme, les critères de validités du diagnostic dans le cadre d’un protocole de recherche, et les méthodes de prises en charge et d’accompagnement. J’expliquerai le détail plus tard.
Pour les adeptes de la lecture trop rapide, Hans Asperger était un nazi. Il avait pour mission de trier les enfants handicapés afin de décider qui allait vivre librement et qui allait finir sa courte vie dans un camp ou une chambre à gaz. C’est en étudiant ces enfants là qu’il « découvrit » une forme d’autisme et qu’il publia un papier dessus en ~1941.
Si tu es une personne trop pressée, voilà, c’est fini 😉
Sauf que …
Hans Asperger a menti. Il n’a rien découvert, au mieux il a affiné les travaux du Dr Grunya Sukhareva de l’université de Moscou qui a publié en 1925 sur l’autisme en général et le dit syndrome d’Asperger en russe. Puis en 1926, elle a publié une version en allemand complétée. dois je précisée qu’elle est une femme juive ukrainienne ?
Arrive 1981 c’est à dire en l’an 3 du Tatcherisme, Dr Lorna Wing, une psychiatre et chercheuse dans un hôpital de Londres, redécouvre les descriptions historiques de l’autisme.
Je rappelle que nous sommes à une époque de guerre froide, où l’effacement des femmes dans l’histoire des sciences est un sport olympique, et où l’antisémitisme était toléré …
Donc, pour nommer ma découverte, je choisis comme psychiatre à valoriser :
A. une femme juive bolchévique
B. un homme catholique ayant combattu les bolchéviques et au passé trouble entre 1935 et 1945.
vous avez le temps que vous voulez pour vous convaincre de répondre la réponse B.
Maintenant, parlons de ce qui est nommé depuis 2018 « trouble du spectre autistique ».
Actuellement, il y a 2 critères pour identifier une personne autiste :
1. restrictions comportementales
2. difficultés sociales
mais avant toute chose parlons auto-diagnostic et souffrance …
une personne qui ne souffre pas n’a pas besoin d’un diagnostic, une personne qui souffre et qui aimerait souffrir moins a besoin d’un diagnostic. Si la personne en souffrance ne sait pas identifier ses propres symptômes, elle ne pourra pas les décrire autrement que comme « je vais pas bien ».
Pour faire une analogie, imaginez que vous n’ayez comme concept à votre disposition pour le corps humain que de « boule haute », « boule centrale », « tige haute gauche », « tige basse gauche », « tige basse droite », « tige haute droite », et que des concepts « agréable » et « désagréable ».
comment énoncer la différence entre « entorse du genou » et « fracture de la cheville », ou entre « diarrhée hémorragique » et « inconfort respiratoire » ?
dès que vous savez la différence entre une migraine, une céphalée de tension, une névralgie d’arnold, une névralgie du trijumeau, un saddam, une algie vasculaire de la face, le mot « mal à la tête » disparait. mais sans cette connaissance, vous ne savez que dire « j’ai mal à la tête » sans pouvoir préciser la nature de votre souffrance.
dit autrement, vous faites la différence uniquement parce que vous avez appris à faire cette différence et qu’à partir de là, vous avez réinterprété votre passé, faisant ainsi disparaitre l’existence même de votre ignorance passée.
Et c’est là, l’importance de l’auto-diagnostic : être capable d’identifier ce qu’est un symptôme pour pouvoir solliciter l’aide un professionnel en cas de besoin.
Donc au niveau psy si vos seuls mots sont « ça ne va pas » et « ça va », et que votre connaissance symptomatique se limite aux conneries diffusées au cinéma, à la télé, dans les jeux vidéos, dans la littérature, et dans la presse, alors tant que vous n’êtes pas persuadée d’être Napoléon alors tout va bien, et si vous n’arrivez pas à sortir du lit c’est que vous êtes un sale gauchiasse assisté qui n’a aucune motivation.
Pour en revenir à l’autisme, l’autisme est caractérisée par 2 classes d’anomalies appelé la dyade autistique :
– difficultés sociales&communicationnelles
– restrictions comportementales
les difficultés sociales et communicationnelles vont de truc légers comme :
– « j’ai envie de faire des activités en groupe mais je n’y arrive pas »
– « j’ai envie de communiquer des choses au gens mais je n’y arrive pas »
– « souvent il faut qu’on m’explique les blagues »
– « je n’arrive pas à jeter/vendre des objets qui m’encombrent »
à des situations beaucoup plus compliquées comme :
– « je me fais souvent frapper ou insulter et je ne comprends pas pourquoi »
– « parler avec des gens est fatiguant »
– « dès qu’il y a un problème, du stress autour de moi, je panique et je n’arrive plus à parler »
– « j’aimerai sortir mais c’est trop difficile d’interagir avec les gens »
– « j’arrive pas à parler en présence de gens et cela m’attriste »
– « l’idée de parler à des gens me donne des pensées suicidaires »
– « si je reste trop longtemps dans un groupe, je finis par avoir des hallucinations ou une très forte envie de hurler et pleurer »
– « j’ai un stock de déchets chez moi dont je n’arrive pas à me séparer »
pour résumer, la personne en souffrance a conscience qu’il y a quelque chose qui l’empeche (plus ou moins intensément) de comprendre et/ou s’exprimer auprès de certaines personnes.
Sans accompagnement, cela conduit à des difficultés d’apprentissage, des stratégies d’évitement, de la procrastination, de l’anxiété, des dépressions aux long-cours, voire un risque suicidaire élevé.
les restrictions comportementales vont des choses simples comme :
– « je ne mange pas de certains d’aliments »
– « j’aime collectionner tel ou tel objet »
– « j’aime parler de tel ou tel sujet et raconter plein de chose »
– « j’aime répéter des mots/sons dans certaines circonstance »
– « j’aime répéter certains mouvements »
– « j’aime que mes pieds suivent les joints, ou soient au centre d’une dalle, dans des rues pavées »
– « j’aime faire X ou Y après avoir fait quelque chose »
– « j’aime être entourée de telle forme ou telle couleur »
à des formes plus compliquées comme :
– « je ne peux manger que d’un seul aliment préparé d’une seule façon »
– « je ne peux que répéter un son ou un mot »
– « je ne peux traverser la rue qu’en marchant sur les bandes blanches »
– « je ne peux que manger des aliments en quantité paire »
– « dès qu’une chose me stresse, j’ai besoin d’acheter tel ou tel truc pour me sentir mieux »
Pour résumer, la personne éprouve un besoin qui peut potentiellement être plus ou moins envahissant, de choses dont elle sait qu’elle va apporter un bien être pour compenser les difficultés sociales et communicationnelles.
Une chose importante, cela évolue dans le temps : tu peux passer des années à manger la même chose puis du jour au lendemain, ne plus pouvoir manger cette même chose jusqu’à la fin de ta vie.
Tu peux passer des années à te passionner pour les dinosaures, puis passer des années à te passionner pour les trains ou les objectifs photos.
Encore une fois, ce qui fait la différence entre le normal et le pathologique est l’intensité et la souffrance.
Si la personne n’éprouve aucune souffrance à rester seule chez elle pour reproduire avec des allumettes des bâtiments, alors la personne n’est pas autiste.
Par contre, si la personne aimerait rencontrer des gens mais fini par stresser et pour se calmer/rassurer construit avec des allumettes en bambou uniquement sa 235e réplique de la tour eiffel au 1:1000 , alors oui, il est évident que la personne est en souffrance et qu’elle a besoin d’aide meme si elle n’en a pas nécessairement conscience.
J’ajoute que le syndrome de Diogène colle bien à la description d’une personne autiste en détresse extrême, et que le syndrome de Diogène n’existe pas dans la littérature scientifique au sens où il n’a aucune description clinique permettant d’inclure une cohorte dans un protocole de recherche (c’est le rôle du DSM et du CIM). Le syndrome de Diogène peut avoir plusieurs causes, il faut d’abord identifier les causes sous jacentes (dépression, autisme, sénilité précoce, …).
Enfin, je voudrais parler d’un truc super important : le masking et l’érosion.
En gros, vous n’êtes pas stupides, et vous avez toutes et tous appris par vos parents, vos profs, vos amis, les inconnus que certaines choses sont socialement acceptables et d’autres ne sont pas socialement acceptables. Donc vous vous pliez à ces règles et vous les respectez.
Sauf que faire la bise ou serrez la main, ça vous angoisse, ça vous donne envie de vous gratter, et qu’apres vous avez envie de faire X ou Y pour vous sentir mieux.
Alors vous allez masquer votre inconfort pour paraitre normal, et en cas de nécessité, vous allez compenser par des stratégies comme « après, je vais m’offrir tel ou tel récompense ».
Sauf qu’au fil du temps, il va se produire des situations compliquées, des situations stressantes, et cela va fissurer voire éroder le masque de « comportements à avoir pour qu’on me foute la paix en société ».
Progressivement, au fil des années et décennies, on va sortir de moins en moins, on va avoir de plus en plus de mal à se forger de nouvelles amitiés, on va avoir une réputation de personne pas méchante mais solitaire, grognonne, rude, désagréable.
Vous allez même cumuler des périodes de chômages, vous avez créé une ou plusieurs entreprises en étant toujours en galère permanente.
Malgré votre bonne volonté, la phobie administrative devient de plus en plus grande, au moins d’accepter de ne pas demander de remboursement ou de payer des choses indues juste parce que l’idée de devoir parler à quelqu’un ou de remplir à un formulaire vous épuise pour la semaine.
Puis un jour, ça craque et vous allez voir un psychiatre. c’est un burnout ou une dépression. mais cela dure. Puis ça re-craque encore plus fort, et ça re-re-craque encore plus fort. Si vous avez du pognon, vous pouvez acheter votre tranquillité, si vous n’en avez pas, alors la spirale d’effondrement s’installe.
A titre personnel, je vois des psy depuis l’âge de mes 6 ans, après avoir vu une orthophoniste à partir de mes 2 ans. J’ai été identifié comme « surdouée » mais pas comme « autiste ». J’ai eu plein de craquage. j’ai fait des tentatives de suicide, j’ai été hospitalisée, pour des dépressions atypiques ou des crises d’angoisses atypiques. J’ai une ALD psy.
Depuis ~7 ans, j’avais une suspicion pour l’autisme et le TDAH, mais avec des lésions cérébrales suite à un trauma cranien et un histoire de violences subies, les toubibs me disaient « peut etre mais ça va être compliqué ».
Puis vint le nouveau consensus sur l’autisme et sa lente diffusion auprès des praticiens.
De mon coté, il y a eu un COVID et tout un tas de galère qui m’ont mise quasiment completement hors service.
Et c’est seulement début 2023 qu’un psychiatre hospitalier m’a dit « Pour moi, vous êtes autiste et vos réponses déjà apportées le confirme. Donc on va organiser les évaluations pour savoir comment vous aider mais ça prend du temps ».
Donc si par hasard, vous dites que certaines choses que j’ai décrit vous parle, n’hésitez pas à vous renseigner sur l’autisme, contactez le CRA (centre ressource autisme) de votre région, et surtout parlez en à votre médecin avec les documentations officielles car votre médecin n’est peut etre pas encore au courant du consensus 2018.
